Dlaczego nie rozumiemy zespołu Downa?

Zdjęcie: fot. Krystian Daszkowski

Jakub Wojtaszczyk: O zespole Downa mówi się w mediach od dawna, a jednak osoby z tą wadą genetyczną wciąż wywołują w społeczeństwie dystans. Dlaczego tak się dzieje?

Kamilla Tomkowiak, Ewa Orylska, Warsztat Terapii Zajęciowej „Przyjaciele”: Nasze społeczeństwo nie pozostało aż tak otwarte, przez cały czas boi się odmienności. Ludzie nie wiedzą, jak reagować, mają mały kontakt z osobami z zespołem Downa czy z niepełnosprawnościami.

Osoby te często nie mają dostępu do przestrzeni publicznej ze względu na bariery fizyczne i nie mogą uczestniczyć w podejmowaniu decyzji politycznych.

Różne czynniki wpływały w przeszłości na izolację osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie i opóźniały ich rozwój. Na dystans wpływa zatem nie tylko ignorancja, ale też zaniedbania, przesądy oraz lęk.

JW: Jaki jest nasz główny problem w kontakcie i w zrozumieniu osób z zespołem Downa?

KT, EO: W dużej mierze chodzi o zachowanie. Osoby z zespołem Downa są bardzo ekspresyjne, zachowują się swobodnie. Czasami śpiewają, mówią do siebie, wykonują różne gesty, które mogą być „dziwne” dla otoczenia. Ich mowa często również jest niezrozumiała, co nas krępuje, bo nie wiemy, jak się zachować, by ich nie zranić.

To wszystko powoduje, iż podchodzimy do osób z zespołem Downa z dystansem.

Wszystko, co dziwne i inne, jest dla nas zagrożeniem. Tymczasem każda z tych osób jest inna. Niektóre, widząc spojrzenia innych ludzi, naprawdę źle znoszą wyjścia z domu i raczej starają się izolować. Inne, które nie zwracają uwagi na oceniające spojrzenia albo po prostu się przyzwyczaiły – mają łatwiej. Ale zasadniczym problemem w kontakcie jest brak świadomości, czym jest zespół Downa. Jako społeczeństwo nie do końca zdajemy sobie sprawę, co to adekwatnie znaczy.

JW: Jak najprościej wytłumaczyć, czym jest zespół Downa?

KT, EO: Zespół Downa jest zespołem wad wrodzonych spowodowanych trisomią chromosomu 21. Jest najczęściej występującym zaburzeniem chromosomalnym u ludzi.

JW: Proszę opowiedzieć o działalności WTZ „Przyjaciele”. Kiedy warsztat powstał, kogo wspiera?

KT, EO: Warsztat Terapii Zajęciowej „Przyjaciele” działa przy Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Poznaniu od 1998 roku. Warsztat prowadzi działalność w zakresie rehabilitacji społecznej, zawodowej i medycznej osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną.

Nadrzędnym celem jest integracja społeczna osób z niepełnosprawnością, stwarzanie warunków, w których mogą one funkcjonować jak najbardziej niezależnie, realizować swoje cele życiowe i zawodowe.

W ramach rehabilitacji społecznej ośrodek prowadzi takie zajęcia jak: trening umiejętności społecznych, trening ekonomiczny, samoobsługi, trening topografii miasta i komunikacji, higieny osobistej, zaradności osobistej. Warsztat cyklicznie organizuje kursy pierwszej pomocy przedmedycznej, asertywności dla kobiet i dziewcząt WenDo, czy z zakresu edukacji seksualnej.

JW: A rehabilitacja zawodowa i medyczna?

KT, EO: Ma na celu przygotowanie uczestników do odgrywania roli pracownika. Realizowana jest zarówno w placówce metodami terapii zajęciowej, jak i podczas praktyk zawodowych. w tej chwili ośrodek prowadzi praktyki przygotowujące do pracy w charakterze: pomocy kuchennej, pracownika gospodarczego (prace na terenach zielonych, prace porządkowe), pomocy sprzedawcy, pracownika biurowego, gońca. Uczestnicy regularnie udział biorą w warsztatach z zakresu doradztwa zawodowego.

Dzięki obecności asystenta pracy wielu uczestników WTZ znalazło zatrudnienie.

Celem rehabilitacji medycznej jest utrzymanie uczestników warsztatów w jak najlepszej kondycji zdrowotnej, zapobieganie chorobom cywilizacyjnym oraz nauka aktywnych metod spędzania wolnego czasu. Poza ćwiczeniami ogólnorozwojowymi ośrodek prowadzi zajęcia na basenie, kręgielni oraz naukę jazdy konnej z elementami hipoterapii. o ile środki pozwolą, uczestnicy korzystają również jogi czy masaży.

Uczestnicy WTZ biorą udział w zawodach sportowych, turnusach rehabilitacyjnych.

Wyjeżdżają na wycieczki, zwane obozami przetrwania, ponieważ nastawione są całkowicie na inicjatywę i samodzielność osób wyjeżdżających. Od lat przy WTZ działa Klub Miłośników Gór, przynajmniej raz w roku organizuje on eskapady po górach.

Warsztat prowadzi terapię zajęciową w następujących pracowniach: gospodarstwa domowego, motoryki małej, stolarskiej i technik różnych, umiejętności społecznych i zawodowych, plastycznej oraz komputerowo-biurowej.

JW: Inkluzywność w miejscu pracy to temat głośny. Ostatnio znana firma ze skarpetkami Many Mornings w siedmiu miastach Polski przyjęła na staż osoby z trisomią 21, czym wsparła Światowy Dzień Zespołu Downa. Szczytny cel, ale jednorazowy. Dlaczego firmy tak niechętnie zatrudniają osoby z trisomią 21?

KT, EO: Inkluzywność to koncepcja, kultura organizacji i praktyka tworzenia środowiska, w którym każdy człowiek – bez względu na tożsamość, płeć, zdolności, pochodzenie i cechy – jest akceptowany i doceniany.

Jest to podejście, które dąży do eliminacji barier i dyskryminacji, a także do promowania równości, różnorodności i integracji we wszystkich aspektach życia społecznego, edukacyjnego, zawodowego i kulturowego.

Głównym powodem niezatrudniania osób z niepełnosprawnością są stereotypy i obawy na ich temat. Jednym z nich jest utożsamianie osoby niepełnosprawnej z osobą na wózku inwalidzkim, dla której należy usunąć bariery funkcjonalne w miejscu pracy, co jest kosztowne. Poza tym wielu ludzi uważa, iż osoby z niepełnosprawnością nadają się głównie do wykonywania prac prostych i niewymagających odpowiedzialności lub samodzielności. Przyjęto r zasadę, iż osoby z niepełnosprawnością intelektualną, w tym z zespołem Downa, jeżeli już mają pracować, to w zakładach pracy chronionej. Jest to krzywdzące, ponieważ dzięki zatrudnieniu osoby z tym rodzajem niepełnosprawności sprawdzają się także na wielu stanowiskach w firmach z rynku otwartego.

Ewa Orylska – aktualnie pracuje jako asystentka pracy w Warsztacie Terapii Zajęciowej „Przyjaciele” Polskiego Stowarzyszenia Na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Poznaniu. Z wykształcenia jest pedagogiem i terapeutką zajęciową. Od 20 lat pracuje zawodowo i wolontaryjnie na rzecz środowiska osób doświadczających kryzysów psychicznych oraz osób z niepełnosprawnościami. Jest doświadczoną asystentką osobistą i trenerką aktywności, zajmuje się aktywizacją społeczną i zawodową. Była współautorką i koordynatorką projektów dotyczących kompleksowej rehabilitacji, arteterapii, wolontariatu młodzieżowego oraz komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC.

Kamilla Tomkowiak – z wykształcenia jest pedagogiem. w tej chwili pracuje w Warsztacie Terapii Zajęciowej ,,Przyjaciele” Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Poznaniu jako instruktor terapii zajęciowej. Od wielu lat koordynuje projekty asystenckie dla osób niepełnoprawnych. Angażuje się w wolontariat, ukończyła szereg szkoleń. Pracowała przy projekcie „Usługi przerwy regeneracyjnej dla opiekunów niepełnosprawnych osób zależnych”. Prowadziła warsztaty z zakresu kompetencji społecznych i aktywnego poruszania się na rynku pracy. Cały czas bierze udział w szkoleniach, projektach i pogłębia swoją wiedzę.