Kiedy usłyszałam „Ma pani HIV”, zapytałam, kiedy umrę

Jolanta Jasińska-Mrukot: Jest pani jedną z 35 tysięcy osób w Polsce, u których stwierdzono zakażenie HIV, choć faktyczna liczba zakażonych jest wyższa – wielu trafia do specjalisty dopiero w późnym stadium, kiedy choroba rozwija się już w AIDS. Na jakim etapie pani trafiła do lekarza specjalisty?

Agnieszka: Ja też trafiłam już na późnym etapie. Fakt, iż zlecono mi test na HIV, zawdzięczam jednej lekarce internistce. Różne objawy w przebiegu mojej choroby wskazywały na konieczność wykonania tego badania, ale sama nie miałam wówczas takiej wiedzy. Cierpiałam na nawracającą grzybicę pochwy oraz paznokci. Te dolegliwości można było chwilowo zaleczyć, ale gwałtownie powracały. Zmagałam się także z uporczywymi aftami w ustach, z którymi przestałam sobie radzić.

Później pojawiła się gorączka utrzymująca się przez trzy miesiące – typowa dla HIV, kiedy człowiek jest nieustannie zlany potem. O tym, iż były to objawy zakażenia HIV, dowiedziałam się dopiero później. Wtedy był sezon grypowy, wszyscy tłumaczyli to „zwykłą grypą”. Jedynie ta internistka, której zawdzięczam życie, postąpiła niestandardowo. Tymczasem w oczach chudłam – bez żadnego odchudzania straciłam dziesięć kilogramów.

Lekarze wcześniej nie wpadli, żeby skierować panią na test?

– Przez trzy lata chodziłam od lekarza do lekarza, każdy z nich leczył mnie na coś innego. A ja z każdym dniem słabłam. W końcu lekarka skierowała mnie na testy, jeden był na HIV. Tej lekarce zawdzięczam, iż wyszłam z tego, bo to była późna diagnoza i adekwatnie kwalifikowało się już do AIDS. Miałam już bardzo niską odporność i wysoką wiremię (duża ilość namnażających się wirusów, w tym wypadku wirusów HIV – red.). A jednak powiedziano mi, iż jestem w bardzo dobrym stanie, jak na tak wysoki poziom wirusów.

Jak pani żyła w tak złym stanie zdrowia?

– Z wykształcenia jestem filologiem i w tym czasie pracowałam w szkole. Wtedy rano przed pracą brałam gripex na zbicie gorączki, to działało do czterech godzin. Po powrocie do domu od razu padałam, nie byłam zdolna do czegokolwiek. Czułam, iż nie jestem już zdolna do życia.

Jaka była pani reakcja, kiedy okazało się, iż wynik jest seropozytywny?

– To był taki szok, który trudno wyrazić. Miałam wrażenie, iż widzę siebie z zewnątrz, tak, jakby to wszystko działo się komuś innemu. Takie „wyjście z siebie” dzieje się w najbardziej stresujących sytuacjach, takich jak gwałt, przemoc…

A zaraz po tym przyszła myśl: „O Boże, to ja już nigdy nie zobaczę zachodu Słońca”. Ale była obok mnie ta lekarka, była bardzo fachowa. Powiedziała, iż w specjalistycznej przychodni zrobią mi test potwierdzający obecność wirusa HIV, więc nie powinnam się jeszcze martwić. I iż w tej przychodni odpowiednio się mną zajmą.

I rzeczywiście tak fachowo się panią zajęli?

– Kiedy już odebrałam ten wynik potwierdzający, to strasznie płakałam na korytarzu w tej przychodni. Ale te panie, rejestratorki i pielęgniarki, od razu się mną zajęły. Mówiły, iż przecież teraz to się leczy. To był ogrom empatii i zrozumienia.

Kiedy już usiadłam przed lekarzem, to pierwszym moim pytaniem było, ile jeszcze życia mi zostało. Od razu usłyszałam: „Teraz są leki, a my się zajmujemy leczeniem”. I to już nie była rozmowa o umieraniu, o tym, ile czasu mi zostało, a wyłącznie na temat leczenia. Chociaż wtedy, czyli 20 lat temu, nie było jeszcze takich danych statystycznych, mówiących o tym, iż długości życia osoby z HIV i reszty populacji jest taka sama.

Podkreśla pani wyjątkowość specjalistów zajmujących się HIV.

– Bo tak jest. Można to było też zauważyć w okresie covidu, kiedy część ludzi została gdzieś za granicą w pracy. jeżeli komuś kończyły się leki, to był problem. Wtedy ludzie dzwonili do swoich lekarzy, oni z kolei do swoich kolegów za granicą, których znają prawdopodobnie z konferencji międzynarodowych. Więc dostawali wtedy te leki od lekarzy za granicą, albo załatwiali je w organizacjach pozarządowych. Nasi lekarze to są niesamowici ludzie, niezwykle empatyczni i zaangażowani. Oni potrafią zadzwonić do pacjenta, bo ktoś nie pojawił się na umówionej wizycie.

Co wcześniej pani myślała o ludziach z HIV i AIDS?

– To co wszyscy: Freddie Mercury, Jimmy Somerville… Że wszyscy umierają i są to mężczyźni, geje albo narkomani. Kiedy siedziałam wtedy na tym korytarzu, zastanawiałam się, co ja mam z nimi wspólnego, bo tak się złożyło, iż byli to mężczyźni. Miałam w pamięci Kotańskiego, który chciał im stworzyć dom, ale protesty ludzi długo w tym przeszkadzały. Wtedy towarzyszył mi permanentnie strach i wstyd.

Dlaczego się pani wstydziła?

– Przecież jak złapie się jakąkolwiek chorobę drogą płciową, to nie da się ukryć, iż uprawiało się seks. A żyjemy w kraju, w którym seks uchodzi za coś wstydliwego.

I chyba wokół tej choroby jest dużo takiego upokorzenia.

– To prawda. Zdarzyło mi się, iż ginekolożka odmówiła mi leczenia, ale to było na samym początku, czyli dwadzieścia lat temu. U stomatologa wypełnia się ankiety i jest wiele pytań, m.in. o wirus HIV. Zapytałam, co będzie, jeżeli na któreś odpowiem pozytywnie. Odpowiedziano mi, iż byłabym przyjęta jako ostatnia, z zastosowaniem specjalnych procedur. A ja myślałam, iż procedury są zawsze takie same, bo przecież do stomatologa może przyjść osoba niezdiagnozowana, która nie ma pojęcia, iż jest nosicielem wirusa HIV.

Ciągle działa paragraf „kto wiedząc, iż jest zarażony wirusem HIV, naraża bezpośrednio inną osobę na takie zarażenie […] podlega karze więzienia od 3 miesięcy do lat 5”.

– Przecież to stygmatyzuje. Zgodnie z ustawą trzeba poinformować o swoim statusie serologicznym przed współżyciem. Chociaż dzisiaj, jeżeli chodzi o osoby leczone skutecznie, już w 2016 potwierdzono, iż człowiek z niską, niewykrywalną wiremią nie jest w stanie podczas stosunku seksualnego przekazać wirusa. A seks bez prezerwatywy z osobą, która ma niewykrywalną wiremię jest tak samo bezpieczny, jak z każdą inną osobą. Sprawdziłam, iż były cztery sprawy karne w Polsce w ciągu dwudziestu lat w związku z tym paragrafem.

W jakich okolicznościach mogło dojść do zakażenia w pani przypadku?

– To pytanie zawsze się pojawia i podyktowane jest tym, iż zakładamy, iż to musiało się wiązać z jakąś rozwiązłością.

Niekoniecznie. Seks, intymność wiąże się z bliskością i czymś normalnym w życiu człowieka. Człowiek jest istotą seksualną, chyba, iż zdarza się osoba aseksualna. Albo rezygnującą z tej sfery życia ze względów religijnych. Wokół tematu seksu jest przez cały czas wiele hipokryzji. To powinno się wreszcie zmienić.

– jeżeli ktoś się zaraził Covidem, nie pytano tak często „Gdzie się zaraziłeś?”. W przypadku chorób przenoszonych drogą płciową to pytanie pada zawsze. Przecież poza osobami, które miały jednego partnera w życiu, to w przypadku osób, które miały tych partnerów więcej, będzie trudno odpowiedzieć, gdzie i kiedy ktoś się zaraził.

Kiedy ostatnio rozmawiałam z dr. Szetelą, specjalistą zajmującym się zakażeniami HIV, powiedział, iż każdy może odpowiadać wyłącznie za siebie, a nie drugą osobę w związku. Najwyraźniej kliniczna obserwacja pozwala na sformułowanie takiej opinii.

– No, jeżeli w ciągu roku był więcej niż jeden partner, to trudno udzielić tej odpowiedzi, od kogo się zaraziło. Odpowiedź na to pytanie przez cały czas jest dla mnie dyskomfortowa. Bo to jest pytanie o to, czy miałam na tyle mało swoich partnerów, żeby móc odpowiedzieć, kiedy to się stało. Tak właśnie to odbieram! Bo gdybym miała jedynego męża od 18. roku życia, to mogłabym powiedzieć, iż to od męża.

A fakty są takie, iż większość kobiet, które poznałam, wirusem HIV „poczęstował” mąż. Jeden pan, który rozwiódł się z żoną, wyjechał za granicę, a potem ponownie zapragnął z nią być. Po takiej próbie powrotu „przekazał” żonie wirusa. Bywają też mężowie biseksualni, albo kryptogeje. Tak zarażają swoje żony i partnerki. Czasem ktoś się maskuje i mówi, iż zrobił sobie tatuaż w Tajlandii i tak się zaraził. Kiedyś mnie to oburzało, a dzisiaj mówię, iż to chyba jest bez znaczenia. Widzę, ile jest hipokryzji w naszym życiu i niektórym związkom to pozwala przetrwać, szczególnie ten trudny czas.

Kiedy pani już wiedziała, iż częste choroby to nie nawracające infekcje, ani grypa, a osłabienie spowodowane wysoką wiremią HIV, czy powiedziała o tym najbliższym?

– Nie byłam w związku, kiedy zostałam zdiagnozowana. Mojej przyjaciółce powiedziałam od razu. Powiedziałam też rodzicom. Oni się załamali i takie ciągłe pytania, dlaczego akurat to ja. Dlaczego ich córka… Gdyby się okazało, iż mam np. raka trzustki, to byłaby taka sama reakcja. Oni wtedy byli przekonani, tak, jak ja na początku, iż obecność wirusa HIV to jest wyrok śmierci.

Jak przebiegało pani leczenie?

– Leczenie daje bardzo gwałtownie efekty. Jak zaczęłam brać leki, to był spadek logarytmiczny tego wirusa, a po trzech miesiącach już go nie było. Później wzrasta odporność, ale to tempo jest już bardzo indywidualne. To jest przewlekła choroba, tak jak wiele innych. Ale kiedy bierze się leki, to nic się nie dzieje. Leczony człowiek żyje tyle samo, jak pozostała część populacji. Jednak PR tej choroby jest, jaki jest… Jestem przekonana, iż to dlatego, bo ma związek z seksem.

Długo powtarzano, iż choroba AIDS jest konsekwencją zachodniej swobody seksualnej, kontrkultury obyczajowej lat 70. To wybrzmiewało tak, iż ta zaraza to kara za grzech rozwiązłości jeszcze XX wieku. Taki współczesny trąd.

– Też tak to odbieram. Ale dziewicę też można zarazić HIV. Kobieta może być z tym jednym, jedynym mężem, natomiast on niekoniecznie. I odwrotnie. Moim marzeniem jest to, aby testy na HIV, leczenie tej choroby było zwyczajnie wymieniane obok wszystkich chorób przenoszonych drogą płciową. Bez tego czarnego pijaru i fałszywego wstydu.

Fakt, iż ma pani w organizmie zmiany wywołane wirusem HIV, niewykrywalną dzisiaj wiremię, miało znaczenie w budowaniu nowego związku?

– Mam pozytywne doświadczenia i kiedy to mówiłam, już byłam po kilku coming outach. Chyba zbudowałam sobie bazę pozytywnych doświadczeń, co pozwoliło mi normalnie reagować w różnych sytuacjach. Nie mam złych doświadczeń, chociaż ludzie mają różne doświadczenia. Ale teraz coraz częściej na naszych warsztatach rozmawiamy o samostygmatyzacji.

Jak człowiek sam może się stygmatyzować?

– Człowiek może tak bardzo źle się czuć ze swoim HIV. To tak, jak dziewczyna sobie wkręci, iż jest gruba i jeżeli ktoś na nią spojrzy, zaraz myśli, iż to przez te jej „kilogramy”. Więc wkręca sobie, iż ktoś go gorzej traktuje, bo ma HIV i wszystko kręci się wokół wirusa. Przez co jest bardziej nieszczęśliwy niż inni. Taka reakcja na samym początku, po diagnozie, może być zrozumiała, kiedy jest się w jakimś zagubieniu. To tak, jak człowiek, który ma więcej niż 40 lat, uważa, iż wszystkie jego problemy biorą się z jego nieszczęśliwego dzieciństwa. A to znaczy, iż z psychoterapeutą czegoś nie przepracował. Dorosły człowiek musi z tym coś zrobić i żyć dalej.

Czy świadomie, przez wirusa HIV, zrezygnowała pani z macierzyństwa?

– Nie mam dzieci, bo nigdy nie spotkałam mężczyzny, z którym chciałabym je mieć. Medycyna tak postępuje, iż kiedy mogłam jeszcze urodzić dziecko, to HIV już nie był przeszkodą braną pod uwagę przy ewentualnej ciąży. To już nie był ten czas, kiedy dzieci matki zarażonej wirusem HIV umierały. Kobieta leczona, z niewykrywalną wiremią już nie zaraża. To, co dla kobiet jest ważne, to fakt, iż choćby leczone, wcześniej niż przewiduje norma przechodzą menopauzę.

A teraz już czekam na hollywoodzki film, gdzie ludzie z HIV już nie umierają, a żyją długo i szczęśliwie… (śmiech). Bo choćby najlepsza edukacja nie do wszystkich dotrze tak, jakby mogła dotrzeć produkcja z Hollywood.

***

Odważne komentarze, unikalna publicystyka, pasjonujące reportaże i rozmowy – czytaj w najnowszym numerze tygodnika „O!Polska”. Do kupienia w punktach sprzedaży prasy w regionie oraz w formie e-wydania