Przez 35 lat byłam przewodniczącą wojewódzkiej komisji orzekającej o niepełnosprawności, bezwzględnie odbierając status tym, którzy według mnie mogli jeszcze pracować. Uważałam się za strażniczkę publicznych pieniędzy byłam dumna, iż chronię budżet państwa. Ale gdy mojego męża sparaliżował udar, a moje koleżanki z komisji ze spokojem odmówiły mu choćby pampersów, mówiąc: Przecież jeszcze podnosi rękę!, zrozumiałam w końcu, iż przez całe życie byłam łańcuchowym psem systemu, który brzydzi się starością i słabością.
W Polsce niepełnosprawności nikt nie daje trzeba o nią walczyć, wygryzając ją zębami, udowadniając na każdym kroku własną niemoc. To o taki mur, jakim byłam ja ludzie rozbijali się przez lata.
Mam na imię Genowefa Stanisławska. Mam sześćdziesiąt osiem lat. Jeszcze w zeszłym roku przewodniczyłam komisji lekarskiej w dużym wojewódzkim mieście tysiące ludzi przeszły przez mój gabinet: niewidomi, amputanci, onkologiczni, cukrzycy.
Słynęłam z żelaznego charakteru. Znałam wszystkie kruczki, widziałam, kto symuluje tylko po to, by dostać zasiłek czy ulgę do rachunków. Moim zadaniem, choć nigdy nie wypowiadanym wprost, było oszczędzanie środków z funduszu. Mniej orzeczeń wyższa premia dla komisji.
Zdejmowałam ludziom grupę inwalidzką, choćby jeżeli brakowało im kilku palców u rąk. Patrzyłam im w oczy i mówiłam:
Ma pan drugą dłoń. Może pan zostać portierem, odbierać telefony. Państwo nie musi pana utrzymywać. Zdejmujemy drugą grupę, przyznajemy trzecią, pracowniczą. Następny!
Odmówiłam matkom dzieci z porażeniem mózgowym importowanych, wygodniejszych wózków, wypisując tańsze, polskie. Gdy dzieci wyły z bólu, powtarzałam:
Mamy normy. Polskie też są dobre. Trzeba być twardym.
Spałam spokojnie. Wierzyłam, iż jestem po stronie państwa, chronię budżet przed wyłudzeniami. Dobrze zarabiałam, miałam uznanie przełożonych, służbowy samochód, cichy dom.
Aż zły los zapukał do moich drzwi.
Gwałtowny cios.
Mój mąż, Edward, miał sześćdziesiąt dziewięć lat. Zawsze silny, pogodny, całe życie pracował jako inżynier w fabryce. Mieliśmy plany na wspólną emeryturę, mały domek na wsi, wnuki.
Wszystko skończyło się w jednej chwili, pewnego słonecznego lipcowego ranka na działce. Rozległy udar niedokrwienny.
Gdy wbiegłam na OIOM, lekarz nie patrzył mi w oczy.
Pani Genowefa, jest pani lekarzem Prawa strona ciała sparaliżowana, przełykanie zaburzone, brak mowy. Przeżyje, ale… to głęboka niepełnosprawność.
Po miesiącu zabrałam Edka do domu. Człowiek, który kiedyś potrafił mnie podnieść w ramionach, stał się bezradnym dzieckiem w ciele dorosłego mężczyzny. Leżał, patrząc jednym ożywionym okiem w sufit, ze śliną spływającą po brodzie.
Zaczęło się piekło znane każdej kobiecie opiekującej się leżącym. Przewracać co dwie godziny, żeby nie było odleżyn. Zmieniać pampersy. Karmić przez strzykawkę roztartą zupą. Po dwóch miesiącach schudłam dziesięć kilo, zrujnowałam kręgosłup, spałam po trzy godziny na dobę.
Pieniędzy dramatycznie brakowało. Emerytura Edka szła na opiekunkę i leki. Potrzebowaliśmy pierwszej grupy niepełnosprawności. Potrzebny był orzeczony program rehabilitacyjny, bezpłatne pampersy, materac przeciwodleżynowy, specjalistyczne łóżko od państwa.
Skompletowałam papiery i ruszyłam na komisję. Do własnej komisji. Do znajomego gabinetu.
Tyle, iż po tej drugiej stronie stołu.
Komisji przewodniczyła moja była zastępczyni, Iwona. To ja ją uczyłam, jak być twardą.
Wjechałam Edkiem na pożyczonym, starym wózku inwalidzkim do gabinetu.
Iwona spojrzała na nas znad okularów. Zero współczucia. Tylko ta sama lodowata kalkulacja, z jaką sama patrzyłam kiedyś na innych.
Podeszła do Edka, kazała podnieść lewą, zdrową rękę. Z trudem i drżeniem podniósł.
Pani Genowefa powiedziała z udawaną życzliwością. Widzimy poprawę. Lewa ręka działa, są odruchy.
Iwona, on załatwia się pod siebie! Nie mówi! Gdzie ty widzisz poprawę? Potrzebujemy pierwszej grupy i materaca. Odleżyny się zaczynają!
Iwona westchnęła, uśmiechnęła się pobłażliwie. Tak samo robiłam kiedyś ja.
Zna pani przepisy. Pierwsza grupa tylko przy całkowitej utracie samodzielności. A pan Edward jest w stanie podnieść łyżkę do ust lewą ręką. To częściowa obsługa. Przysługuje państwu druga grupa.
A pampersy? zadrżał mi głos. Potrzebujemy pięciu dziennie! Nie mam za co ich kupować z naszej emerytury!
Normy NFZ: trzy dziennie przy drugiej grupie. Materac nie przysługuje, trzeba było pilnować przewracania. Budżet się nie rozciągnie, Genowefa. Sama mnie pani tego nauczyła. Następny!
Bumerang.
Wypchnęłam wózek z mężem na korytarz.
Siedziały tam dziesiątki ludzi. Staruszkowie o lasce, kobiety bez włosów po chemii, matki z dziećmi w wózkach. Siedzieli w dusznym, ciemnym korytarzu godzinami, czekając w milczeniu, by udowodnić tym wyniosłym damom w białych kitlach, iż cierpią. Że chcą żyć.
Patrzyłam na nich. I nagle sobie wszystkich przypomniałam.
Staruszka, weterana z Wojska Polskiego, któremu odmówiłam niemieckiej protezy nogi: Jest pan za stary, z polską pan da radę po mieszkaniu chodzić. Płakał w moim gabinecie.
Kobietę z rakiem piersi, której przyznałam drugą grupę: Może pani szyć w domu, rak się leczy. Umarła po dwóch miesiącach.
Zdałam sobie sprawę, iż przez te wszystkie lata nie chroniłam żadnych pieniędzy. Odbierałam ludziom godność. Byłam trybikiem w sadystycznej maszynie, która każę chorych za to, iż są chorzy.
A teraz maszyna przeżuła mnie.
Przysiadłam na podłodze przed wózkiem Edka. Mój kochany mąż, kiedyś tak silny i dumny, siedział ze śliną na brodzie. Nie mógł mówić. Ale w jego ożywionym oku błysnęła samotna, gorzka łza. Rozumiał wszystko. Że został skreślony iż jego podatek, jego życie, które oddał pracy, nie znaczą choćby jednego podkładu.
Wybacz mi, Edku zawyłam, opierając głowę o jego kolana pośrodku tego ponurego korytarza. Wszyscy mi wybaczcie. Boże, wybacz mi.
Pokuta.
Następnego dnia złożyłam rezygnację. Zrezygnowałam z państwowej emerytury, odchodząc z hukiem.
Sprzedałam samochód, by kupić Edkowi porządne łóżko i niemiecki materac, sama mu kupuję pampersy.
Ale zrobiłam jeszcze coś.
Teraz pracuję za darmo. Zostałam społecznym prawnikiem dla niepełnosprawnych.
Codziennie z chorymi i ich rodzinami chodzę na te przeklęte komisje. Znam każdą ustawę, każdy przepis, wszystkie sztuczki, które urzędnicy trzymają w zanadrzu.
Kiedy kolejna żelazna dama próbuje odmówić babci po udarze pampersów, wyciągam na stół wypisy z ustaw i grożę prokuraturą. Walczę o wózki, leki, turnusy rehabilitacyjne. Uderzam w system jego własną bronią.
Mój Edek nie wstał już z łóżka. Lekarze mówią, iż zostało mu kilka czasu.
Ale za każdym razem, gdy uda mi się wyszarpać komuś pierwszą grupę, wracam do domu, siadam obok łóżka męża, biorę jego ciepłą dłoń i szepczę:
Dziś uratowaliśmy kolejnego, Edku.
I wydaje mi się, iż się uśmiecha.
Żyjemy w okrutnym świecie, który uznaje słabość za winę. Ale kiedyś każdego z nas ten dzwon dosięgnie. Żadne znajomości, żadne stanowiska nie ochronią przed udarem czy rakiem.
Jeśli dziś odmawiasz słabemu współczucia, jutro nie dziw się, gdy system z butami przejdzie także po tobie.
A wy, mieliście styczność z okrucieństwem i biurokracją przy załatwianiu niepełnosprawności dla siebie lub bliskich? Dlaczego ludzie z odrobiną władzy tak gwałtownie tracą w sobie człowieczeństwo to system każe być tak twardym?
