W Polsce istnieje potrzeba systematycznej ochrony praw dzieci, zwłaszcza tych, które mają niepełnosprawności. Rzeczniczka Praw Dziecka, Monika Horna-Cieślak, przesłała do Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych poważne uwagi dotyczące projektu zmian w rozporządzeniu o orzekaniu o niepełnosprawności. Projekt ten, choć ma dobre intencje, ma poważne luki, które mogą pogorszyć sytuację małoletnich osób z niepełnosprawnościami.
Brak Obiektywnych Narzędzi Oceny
Głównym problemem jest brak konkretnych testów i kwestionariuszy, które pomogłyby ocenić, jak dziecko uczy się i radzi sobie z codziennymi zadaniami. To oznacza, iż mimo wprowadzenia komponentu „funkcjonowania” do oceny niepełnosprawności, w praktyce ocena funkcjonowania małoletnich przez cały czas będzie miała charakter uznaniowy, a nie obiektywny. Zdaniem RPD, bez odpowiednich narzędzi, wprowadzenie tych zmian jest przedwczesne. W Polsce, według danych z 2022 roku, było około 240 000 dzieci z niepełnosprawnościami, które wymagają specjalistycznego wsparcia.
Czas Orzekania o Niepełnosprawności
Kolejnym kluczowym punktem, na który zwraca uwagę Rzeczniczka, jest czas, na jaki wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności. Projekt rozporządzenia przewiduje orzeczenia na czas określony, nie krótszy niż 3 lata, lub do ukończenia 16. roku życia w przypadku niektórych chorób genetycznych i zespołu Downa. Monika Horna-Cieślak argumentuje, iż 3-letni okres jest zbyt krótki. Jej zdaniem, orzeczenie na czas określony, nie krótszy niż 5 lat, pozwoliłoby znacznie precyzyjniej zweryfikować efekty rehabilitacji, terapii i włączenia społecznego. Taki dłuższy okres lepiej oddałby poprawę lub jej brak w stanie zdrowia dziecka, a także byłby bardziej realistyczny, biorąc pod uwagę długość wielu postępowań sądowych odwoławczych.
Lista Chorób Rzadkich
Rzeczniczka Praw Dziecka proponuje również istotną zmianę dotyczącą listy rzadkich chorób genetycznych. Listę tę zawiera załącznik nr 5 do rozporządzenia, który, zdaniem RPD, powinien być corocznie weryfikowany. Brak mechanizmu przeglądu listy może prowadzić do tego, iż nie będzie ona aktualna i nie będzie uwzględniać najnowszych odkryć medycznych oraz potrzeb dzieci z rzadkimi schorzeniami. Według danych z 2020 roku, w Polsce było około 12 000 dzieci z rzadkimi chorobami, które wymagają specjalistycznego leczenia.
Wnioski i Rekomendacje
Rzeczniczka Praw Dziecka zwraca uwagę, iż dzieci z niepełnosprawnościami to szczególna grupa, która wymaga stałego i przemyślanego wsparcia państwa. W celu poprawy sytuacji tych dzieci, należy dostosować rozporządzenie o orzekaniu o niepełnosprawności do ich potrzeb. Oznacza to wprowadzenie obiektywnych narzędzi oceny, dłuższego okresu orzekania oraz corocznego przeglądu listy chorób rzadkich. Tylko w ten sposób można zapewnić, iż małoletnie osoby z niepełnosprawnościami otrzymają adekwatne wsparcie i pomoc, aby mogły rozwijać się i uczestniczyć w życiu społecznym.
